Familie-infodag DFNA9

Wij zijn De Negende Van, een patiëntenvereniging die zich inzet voor mensen met DFNA9. Dit is een erfelijke aandoening die het gehoor, het evenwicht en de ogen aantast en haar oorsprong vindt in een defect in het COCH-gen. In samenwerking met VZW Essensie, een vereniging die zich inzet voor mensen met een visuele en/of auditieve beperking nodigen we je van harte uit op onze DFNA9 Familie-infodag, een namiddag die in het teken staat van samenkomen, verbondenheid en samen vooruitkijken.

Of je nu zelf DFNA9 hebt, een familielid bent of je op een andere manier betrokken voelt, jouw aanwezigheid telt. Tijdens deze middag brengen we mensen samen rond gedeelde ervaringen, kennis en engagement. We geloven dat echte vooruitgang ontstaat wanneer we samen luisteren, samen leren en elkaar versterken.

Samen met Vincent Van Rompaey en Paul Van de Heyning nemen we je mee in de meest recente ontwikkelingen rond DFNA9. We blikken samen terug op wat er de afgelopen jaren is opgebouwd dankzij samenwerking en gedeelde inzet, en kijken tegelijk vooruit naar wat ons nog te doen staat om DFNA9 te stoppen. Samen zoeken we naar nieuwe inzichten, hoopvolle perspectieven en concrete stappen richting de toekomst.

Deze infodag biedt ruimte om samen stil te staan bij persoonlijke verhalen, inspirerende toelichtingen en open gesprekken. Het is een moment om elkaar te ontmoeten, ervaringen te delen en de kracht van verbinding te ervaren.

De infodag is gratis toegankelijk. We vragen wel om vooraf in te schrijven, zodat we iedereen goed kunnen ontvangen. In de bijlage vind je de agenda van de namiddag.

We kijken ernaar uit je te ontmoeten en samen verder te bouwen.

Warme groet,

VZW De Negende Van en VZW Essensie